Jochen Buchner ist diplomierter Krankenpfleger und arbeitet als Leiter einer Wohngruppe im
oberösterreichischen Landespflege- und Beratungszentrum Schlosshaus bei Wartberg.
Das Wohnheim ist spezialisiert auf Menschen mit Korea Huntington.
Jochen Buchner spricht mit Lisa-Maria Neumüller über die Krankheit Huntington
und welche Pflege es bei Menschen mit Korea Huntington braucht.
Das Gespräch wurde im Magazin am Samstag zum Thema internationale Tag der seltenen
Erkrankungen geführt und für sie aufgezeichnet.
Freies Radio Freistadt.
Ja bei mir zu Gast im Studio ist jetzt schon Jochen Buchner.
Er ist der Leiter der Wohngruppe im Schlosshaus in Wartberg, die spezialisiert ist auf Klienten,
auf Bewohner mit dem Krankheitsbild Korea Huntington und darüber weiß man ja jetzt in der
Regel nichts, weil es vor allem auch zu den seltenen Krankungen gezählt wird und deswegen
bin ich sehr froh, dass wir jetzt diesen Studio Gast bei uns haben.
Ja mal die erste Frage, was ist denn jetzt die Krankheit Korea Huntington?
Ja Korea Huntington ist eine seltene erbliche Erkrankung des Gehirnes.
Die Erkrankung wurde früher auch als Fight Stunts bezeichnet, so manche Personen kennen
es vielleicht unter dieser Bezeichnung.
Die Menschen führen bis zum Ausbruch der Erkrankung meist ein ganz normales Leben.
Bei Huntington kommt es zum Obsterben von Nervenzellen in bestimmten Hirnregionen.
Korea Huntington ist derzeit leider nicht heilbar und kann auch nur symptomatisch behandelt
werden.
Die Lebenserwartung beträgt nach Ausbruch der Erkrankung je nach Verlauf so circa zwischen
10 und 20 Jahren.
Man geht davon aus, dass ungefähr 7 bis 10 von 100.000 Menschen betroffen sind.
Das mag auf den ersten Blick nicht so hoch klingen, jedoch ist die Dunkelziffer deutlich
höher in Belgien und in Holland.
Behaupten sie sogar, dass die Dunkelziffer zwei bis drei Mal so hoch liegt und das dürfte
vermutlich auch in Österreich nicht viel anders sein.
Es gibt allein in Oberösterreich rund 100 Familien, wo die Diagnose Korea Huntington
auch genetisch gesichert ist.
Wie gesagt, Huntington ist eine Erbkrankheit.
Die Vererbung erfolgt autosomal dominant.
Das heißt so viel wie das Vererbungsrisiko beträgt 50 Prozent, wenn Vater oder Mutter
betroffen ist.
Also 50 Prozent für jedes Kind, also nicht eines ist betroffen und eines nicht.
Huntington kann grundsätzlich in jedem Lebensalter ausbrechen.
Die ersten Symptome zeigen sich jedoch meist zwischen dem 30. und 35.
Lebensjahr, in seltenen Fällen auch schon in früherer Kindheit oder erst nach dem 60.
Lebensjahr.
Das bringt mich jetzt zur nächsten Frage.
Sie haben gesagt, dass es teilweise diagnostiziert wird und teilweise aber nicht.
Also dass die Dunkelziffer so groß ist.
Ist es jetzt meine Frage, welche Symptome sind die dann und sind die vielleicht so ähnlich
zum anderen Krankheitsbild, dass man da gar nicht dahin kommt?
Ja, erstens einmal so ist es.
Huntington hat sehr viele Gesichter, also die Symptome sind nicht immer ganz eindeutig.
Man unterscheidet grundsätzlich bei Huntington zwischen zwei Orten von Symptomen.
Das sind die körperlichen und die psychischen.
Ja, die psychischen Symptome, die gehen in der Regel den körperlichen Symptomen voraus.
Die Krankheit beginnt sehr, sehr schleichend.
Es beginnt mit Interessenslosigkeit, sozialen Rückzug.
Die Menschen vernachlässigen ihre täglichen Pflichten, sind schwer für etwas zu motivieren,
kann aber auch zu aggressiven Widerstands, sowohl verbal als auch körperlich kommen.
Also eher so das Krankheitsbild von einer Depression.
Durchaus möglich.
Es treten auch Depressionen auf bei Huntington.
Ich wollte gerade sagen, in der weiteren Folge kann es eben auch zu Halluzinationen und Wahnvorstellungen
kommen.
Also man denkt da oft noch gar nicht so sehr an Korea Huntington.
Generell aufgrund dieser Vielzahl der Symptome kann es und es ist auch nicht selten, zu einer
massiven Wesensveränderung der Person kommen.
Und wie gesagt, neben diesen körperlichen Symptomen, neben diesen psychischen Symptomen
gibt es natürlich auch diese körperlichen, die was dann schon etwas deutlicher sind.
Da stehen natürlich diese Bewegungsstörungen bei Korea Huntington, wie man sie vielleicht
aus der Literatur herkennt.
Das sind so meist plötzlich auftretende unwillkürliche Bewegungen des Kopfes, der Hände, der Arme,
der Beine.
Die Menschen haben dann oft auch einen sehr tänzelnden Gang, daher auch der Name Fightstanz.
Ja, in weiterer Folge ist es so, dass generell so das Zusammenspiel der einzelnen Muskeln
bei Huntington stark beeinträchtigt ist.
Die Betroffenen haben dann Schwierigkeiten mit dem Sprechen.
Es können dann irgendwann Laute nur mal so explosionsartig ausgestoßen werden, bis das
irgendwann die Sprache dann vollkommen versickert.
In weiterer Folge treten dann meist auch noch Schluckstörungen auf, weil auch das Schlucken
erfordert natürlich ein Zusammenspiel von verschiedenen Muskeln.
Die Betroffenen haben ein sehr großes Risiko, sich an Nahrungsbestandteile zu verschlucken.
Nicht selten kommt es eben durch ein solches Verschlucken auch zu Lungenentzündungen und
das ist leider Gottes Erraten dann oft auch die Todesursache bei Huntington.
Aber jetzt mal generell zum Verlauf.
Sie haben gesagt, meistens mitten 30., 35. leben Sie auf.
Das ist jetzt keine Krankheit, die schon von Geburt an erkennbar ist?
Genetisch jedoch schon, klinisch jedoch nicht.
Also erst wenn eine bestimmte Anzahl an Nervenzellen abgestorben ist, treten dann einfach auch
die Symptome auf.
Aber Huntington ist auch schon pränatal diagnostizierbar.
Und vom Verlauf her, anfangen tut es mit Symptome wie bei einer Depression, also das ehemal
psychisch quasi, bis es dann wirklich zu diesen körperlichen Schluckstörungen kommt
oder zu den Bewegungen.
Ist das bei jedem gleich der der Ablauf und wie lange dauert das circa?
Naja, das kann man nicht so leicht beantworten.
Man Huntington verlauft grundsätzlich chronisch progredient, das heißt langsam immer, immer
schlechter werden.
Und es gibt natürlich schon Zusatzerkrankungen, wie zum Beispiel erwähnt, so eine Lungenentzündung
oder zum Beispiel ein Knochenbruch nach einem Sturz usw., die die Krankheit plötzlich
verschlechtern können.
Es hat oft einen Eindruck, die Leute haben einen Schub gehabt.
Aber wie gesagt, grundsätzlich verläuft sie sehr langsam, immer, immer, immer schlechter
werden.
Wie ist denn die Situation heute jetzt?
Ist die Krankheit schon ein bisschen anerkanter oder bekannt?
Oder ist es nach wie vor sehr schwierig, dass das jetzt Arzt diagnostiziert?
Naja, es ist so, dass Huntington leider Gottes in der Gesellschaft immer noch teilweise tabuisiert
wird.
Es geschieht über die Selbsthilfegruppe Oberösterreich sehr viel Öffentlichkeit.
Man merkt schon in den letzten Jahren, dass einfach offener umgegangen wird mit der Erkrankung.
Aber im Gesamt gesehen ist sie trotzdem noch sehr, sehr unbekannt.
Ich habe sie auch nicht gekannt, vorher noch nie etwas davon gehört.
Ich würde sagen, wir machen jetzt mal eine kurze Pause und dann sprechen wir darüber,
was sie jetzt wirklich aktiv als Leiter im Schlosshaus machen, in der Wohngruppe und
auch die Selbsthilfegruppe, die es da gibt und was die da so machen.
Gerne.
Ich habe sie geschrieben, als ich noch klein war, und das ist warum sie natürlich sind,
in Bezug auf das, was ich fühle.
Sie sind mit dem, was sie nicht sind, zufrieden.
Wenn ich krank bin, muss ich das Gegenteil von dem, was ich denke, wenn ich gut bin.
Sonst wäre ich nicht krank.
Ich muss das Gegenteil von dem, was ich fühle, wenn ich gut bin.
Ich muss den Licht an meine Natur geben, als ein Mensch, der sich in einem bestimmten
Weg fühlt.
Ich muss komplett krank sein, das ist nicht alles.
Wenn ich krank bin, bin ich nicht krank für irgendeine andere Grund.
Deswegen haben diese Songs, die mich verbreiten, keine Macht, mich zu verbreiten.
Und auch der Landschaft meines Geistes am Abend.
Deswegen haben diese Songs, die mich verbreiten, keine Macht, mich zu verbreiten.
Und auch der Landschaft meines Geistes am Abend.
Deswegen haben diese Songs, die mich verbreiten, keine Macht, mich zu verbreiten.
Die selbe, aber die andere, die selbe, aber die andere, die selbe, aber die
selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die
Selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die selbe, aber die
Jochen Buchner, Leiter von der Wohngruppe im Schlosshaus in Wartberg, die spezialisiert
ist auf die Patienten, die die Krankheit Correa Huntington haben.
Wir haben jetzt schon ein bisschen darüber gesprochen über das Krankheitsbild.
Jetzt möchte ich noch fragen, wie kommt es zu einer Diagnose, also wie kann man es diagnostizieren?
Ja, es ist so, dass es seit 1991 die Möglichkeit gibt, mittels einem Gentest festzustellen,
ob man die Genveränderung in sich trägt oder nicht.
Ein Gentest ist relativ einfach, es erfolgt eine Blutabnahme allerdings nicht beim Hausarzt,
sondern schon in linsafter Humangenetik beim Professor Duba.
Und es gibt eine Grundvoraussetzung, man muss folieärig sein, um seinen Test durchführen zu lassen,
weil ein positives Testergebnis bedeutet, dass man mit fast 100%iger Sicherheit auch erkranken wird.
Die Frage lässt man sich generell testen, es ist ein Blick in die Zukunft,
denn was man nicht mehr rückgängig machen kann, bzw. wie geht man dann auch mit einem
positiven Testergebnis um?
Ich wollte gerade fragen, wie geht es den Betroffenen dabei, dadurch, dass sie mit der Selbsthilfegruppe in Kontakt sind?
Naja, so unmittelbar direkt Kontakt mit diesen Menschen, die jetzt vor der Testung stehen,
ja, nein, oder mit einem positiven Testergebnis umgehen müssen, haben wir nicht wirklich.
Aber ich kann es jetzt immer nur als dritte Person weiter sagen,
dass es schon eine sehr große Belastung für die einzelnen Familien darstellt.
Wir haben ja darüber gesprochen, es ist ja jetzt wirklich so, dass sie haben vorher gesagt,
mit 30, 35 irgendwann dazwischen kommen meistens die ersten Symptome, da steht ein Mensch mittens im Leben,
hat vielleicht schon Familie gegründet und da sind dann ganz andere Zukunftsängste auch dahinter.
Genau, also möchte man nicht heilen, dieses Leid. Wichtig ist es dann glaube ich auch,
ganz prinzipiell, dass man nicht von einer Behinderung spricht, sondern wirklich von einer Krankheit.
Genau so ist es, die Menschen, die auch bei uns in Schlosshaus leben, haben bis zum Ausbruch der Erkrankung
ein ganz normales Leben geführt, sind zur Schule gegangen, haben ein Studium gemacht, Beruf erlernt,
Familien gegründet, teilweise sind Kinder da, also wirklich, es ist keine Behinderung,
sondern wirklich eine Erkrankung, die erst so mit ca. 30, 35 Jahren beginnt.
Und Sie arbeiten jetzt in Schlosshaus, also Sie arbeiten nicht nur, sondern Sie leiten auch diese Wohngruppe.
Sind da jetzt ausschließlich Menschen mit Huntington, die in dieser Wohngruppe leben?
Ja, also mittlerweile schon. Bei uns leben derzeit elf Menschen mit Huntington.
Wir sind 2007 als Projekt begonnen, damals mit nur unter Anführungszeichen sechs Betroffenen
und sechs anderen psychiatrischen Bewohnern. Mittlerweile leben bei uns elf Huntington
und wir sind auch eine reine korehantigen Station.
Wie funktioniert das Zusammenleben? Ich gehe immer davon aus, dass diese elf Menschen
dann auf verschiedene Stadien der Erkrankung haben. Wie geht es da jemandem, der jetzt vielleicht
noch im Anfangsstadium ist und schon jemanden sieht, der schon relativ am Ende vom Stadium ist?
Wirkt sich das positiv aus? Können Sie die Leute gegenseitig ein bisschen helfen?
Naja, es ist so, im Anfangsstadium haben wir auch noch für sich keine Patienten da.
Also unsere Bewohner sind alle schon im Mittleren bzw. auch in der letzten Phase der Erkrankung.
Ich glaube, es wirkt sich insofern schon positiv auf, weil einfach das Verständnis untereinander
einfach größer ist. Wir haben schon gemerkt in den ersten Jahren, wie wir noch eine gemischte Station waren.
Das ist schon eine gute Frage, dass es auch für andere Patienten, sprich Huntington-Vertroffene
und andere Patienten, dass es doch teilweise schon zu massiven Spannungen geführt hat.
Das ist deutlich besser geworden, seitdem wir eine reine korehantigen Station sind.
Dass sie sich aber gegenseitig helfen und unterstützen, auch noch für sich nicht.
Es braucht einfach wirklich jedes Pflegepersonal, die sich darum kümmert.
Du hast ja schon ein bisschen diese banale Frage gestellt, warum braucht es so eine Wohngruppe?
Ja, diese Frage wird nicht selten gestellt. Es gibt da, meiner Meinung nach, ein paar ganz plausible Antworten.
Es ist so, dass unsere Betroffenen meistens in der Regel deutlich jünger sind als Menschen in Seniorenwohnheimen.
Unser Jüngster, der leider vor dreieinhalb Wochen verstorben ist, war 24 Jahre alt.
Unsere derzeit jüngste Bewohnerin ist 37.
Ein zweiter Grund ist, aufgrund der psychischen Veränderungen bei der Erkrankung funktionieren sehr häufig Konzepte aus der alten Arbeit
oder wie man sie vielleicht in der Ausbildung gelernt hat, bei Huntington nicht.
Huntington-Vertroffene sind meistens auch nicht die einfachsten Menschen.
Aufgrund von Ungeduld, forderndes Verhalten, Aggressionen, fehlender Impulskontrolle,
lassen sie sich definitiv in kein Schema pressen.
Unsere Bewohner wissen auch meist ganz genau, was sie wollen.
Sie fordern das auch jeden Tag ein. Und das kann jeden Tag was anderes sein.
Das heißt, Handlungsabläufe, die an einem Tag sehr gut funktionieren,
können sich am nächsten Tag schon wieder vollkommen falsch darstellen.
Und es gibt auch für die körperlichen Symptome bei Huntington, sprich die Überbewegungen,
braucht es einfach sehr spezielle Hilfsmittel.
Die sind meistens nicht von der Stange erhältlich.
Das heißt, vieles bei uns sind einfach Sonderanfertigungen,
beziehungsweise es braucht meistens sehr individuelle, kreative Lösungen.
Und ein ganz wichtiger Grund, warum es eine Spezialstation in meinen Augen einfach braucht,
ist, es braucht auch eine sehr gute medizinische Versorgung.
Es gibt in Oberösterreich nur sehr wenige Ärzte, die was sie mit dem Krankheitsbild Korean Huntington wirklich auskennen.
Wir haben das Glück, dass wir eine Fachärztin, Frau Dr. Rotaro aus Leondinghaum,
die war es jetzt seit vielen Jahren, zur Seite steht.
Und auch die Zusammenarbeit zwischen unserem Hausarzt, Herrn Dr. Stöttner aus Pregarten, funktioniert sehr, sehr gut,
weil, so wie wir im Fachstab haben, sagen, wenn die Betroffenen medikamentös nicht optimal eingestellt sind,
ist einfach die Pflegebetreuung ganz, ganz schwierig.
Aber jetzt mal generell, wie kann man lernen, mit diesen Menschen umzugehen?
Also wie sind Sie zu dem Beruf gekommen oder zu diesen, dass Sie den Menschen helfen, die eben dieses Huntington haben?
Ich schätze mal nicht, dass es eine seltene Krankheit ist, dass es da Lehrkurse dazu gibt,
sondern dass man sich selbst ein bisschen anlernen muss.
Und wie tun Sie dann gleichzeitig mit neuen Personal, das Sie bekommen?
Ja, genau so ist es.
Es gibt für Korean Huntington keinerlei Spezialausbildungs-Sonderausbildung oder sonst was.
Es ist wirklich learning by doing.
Wir haben uns allerdings gerade in unseren Anfängen mit Kollegen aus Deutschland, in Deutschland gibt es einige.
Es gibt einige Langzeiteinrichtungen für Menschen mit Huntington,
aber auch mit Einrichtungen in den Menelux-Ländern, also Holland und Belgien,
stehen wir sehr gut in Verbindung bzw. haben dort in unseren ersten Jahren immer wieder mal hospidiert
und dort einfach Erfahrungen gesammelt.
Und so steht das im Laufe der letzten Jahre, dass man das nötige Wissen bekommt.
Die Betreuung an sich ist eben deswegen so speziell, wie Sie vorhin schon gesagt haben,
weil es vor allem junge Patienten sind im Schnitt, viel jünger als wenn es jetzt wo in andere...
Also früher haben Sie immer gesagt, im Seniorenheim sind dann die Leute manchmal...
Sind sie natürlich auch.
Sind sie auch, ja genau.
Und eben sie brauchen spezielle Apparaturen oder wegen diesen körperlichen Beeinträchtigungen, die dann entstehen.
Genau.
Ja, es ist jetzt so, allein was jetzt die körperlichen Symptome betrifft,
es sind zum Beispiel alle unsere Betten mit einem 4-15 Meter dicken Schaumstoff ausgepolstert,
damit sich einfach die Leute nicht verletzen.
Wir verfügen über spezielle Hilfsmittel und auch spezielle Stühle,
wo wir Menschen auch im sehr fortgeschrittenen Stadium einfach mobilisieren können.
Das heißt, bei uns liegt keiner den ganzen Tag im Bett.
Auch unsere Rollstühle sind ist nicht stabil und kippsicher,
weil durch diese ständige ruckartige Bewegung wird das Material sehr, sehr stark belastet.
Und was Sie vorgemernt haben, es kommt dann mal die Phase, wo Schlucken kaum ermöglich ist.
Werden dann die Patienten, also Patienten, die Menschen intravenös ernährt?
Wie funktioniert denn die Ernährung, wenn das Schlucken so schwierig ist?
Es ist so, dass intravenös werdende Leute bei uns nicht ernährt,
sondern es stellt sich dann irgendwann natürlich die Frage, Sonde ja oder nein.
Das ist natürlich eine sehr, sehr schwierige Frage,
wenn natürlich die Anlage einer Sonde natürlich auch eine lebensverlängende Maßnahme ist.
Nichtsdestotrotz entscheiden sich die meisten dann trotzdem für eine Sonde,
was aber in unserem Fall nicht bedeutet, dass wenn einer unserer Bewohner eine Sonde hat,
dass er automatisch nur über die Sonde ernährt wird.
Also bei uns ist das Thema Ernährung einfach ein sehr, sehr großes und wichtiges Thema.
Ich denke mal, etwas zu essen, etwas zu trinken, ist auch Lebensqualität.
Also die meisten unserer Betroffenen können trotz Sonde ja noch kleine Mengen schlucken.
Und es gelingt uns doch im Großen und Ganzen sehr gut,
den Leuten durch die Speisen auf entsprechende Konsistenz zu bringen,
sie weiterhin am Essen und Trinken zu halten, auch wenn es nur kleine Mengen sind.
Und was praktisch oral einfach nicht mehr möglich ist, wird dann über die Sonde zugeführt.
Körperlich ist es ja dann eindeutig, also die Krankheit schreitet immer vor
und die Menschen sind immer mehr beeinträchtigt dadurch.
Wie ist es dann geistig dazu?
Es ist so, dass es bei Correa Huntington zum Absterben von Nervenzellen kommt,
allerdings in sehr tiefer liegenden Hirnregionen.
Natürlich lässt sich so nach ca. 10 bis 15 Jahren eine Demenz bei Huntington nachweisen.
Man darf das allerdings jetzt nicht so vergleichen mit einer Alzheimer-Demenz.
Man spricht bei Huntington von einer sogenannten subkortikalen Demenz,
was so viel bedeutet, dass die Leute in ihrer Denkgeschwindigkeit sehr stark beeinträchtigt sind.
Es ist einfach die Geschwindigkeit, nicht was sie denken, sondern einfach nur die Geschwindigkeit.
Es verzögert sich einfach alles.
Es verzögert sich alles.
Wir schauen jetzt so einen Alltag aus in der Wohngruppe.
Ja, es ist bei uns so, dass bei uns die Betroffenen rund um die Uhr betreut werden.
Einige unserer Betroffenen sind einfach schon sehr stark fortgeschritten in der Erkrankung.
Da steht natürlich die Pflege sehr stark im Vordergrund.
Diese ist jedoch aufgrund der Überbewegungen oftmals sehr herausfordernd.
Ich habe es schon kurz erwähnt, alle unsere Betten sind mit Schaumstoff gepolstert,
nicht absenkbar, mit Sturz- und Sensormatten versehen usw.
Zusätzlich achten wir darauf, dass wir unsere Betroffenen auch im fortgeschrittenen Stadium mobilisieren.
Wir haben spezielle Hilfsmittel und Stühle dazu, dass das einfach möglich ist.
Natürlich auch die Nahrungsaufnahme, aber auch schon kurz darüber gesprochen, ist für uns eine sehr wesentliche.
Aber gibt es jetzt für jeden Bewohner der Wohngruppe eine Person, die sich darum kümmern kann?
Das wäre wahrscheinlich der utopische oder der schöne.
Ja.
Das ist das Schöne, wenn es das gäbe.
Wie viele Bewohner und wie viel Personal sich darum kümmert?
Genau.
Wie viel Pflegepersonal?
Es ist so, dass wir einen höheren Personalschlüssel haben als andere Einrichtungen.
Wir sind in der Regel für unsere elf Bewohner vier Pflegepersonal am Tag und eine Pflegeperson in der Nacht.
Nur eine in der Nacht?
Ja.
Und das genügt?
Ja.
Okay.
Stelle mir trotzdem schwierig vor, wenn bei vier Personen elf Menschen, wo die sehr erfordert sind,
kann es durchaus sehr stressig sein?
Das ist es.
Es braucht auch einen sehr klaren Rahmen, damit das Zusammenspiel gut funktioniert.
Es ist generell die große Herausforderung, was wir täglich zu meistern haben.
Auf der einen Seite braucht es diese klaren Rahmenbedingungen, aber andererseits innerhalb
diesen Rahmens natürlich die individuelle Freiheit für ein jeden.
Das ist ein Balanceakt, das jeden Tag aufs neue auf uns wartet.
Und der das spannend macht.
Ja, das macht es auf jeden Fall sehr spannend.
Genau.
Spielen wir wieder mal kurz Musik, schnaufen mal durch und dann reden wir wieder weiter.
Bei mir zu Gast im Studio ist Jochen Buchner, Leiter der Wohngruppe in Schlosshaus bei Wartberg.
Und die Menschen, die dort leben, das sind alles Menschen, die die Krankheit Correa Huntington haben.
Wir haben schon über das Krankheitsbild gesprochen und auch über die Herausforderung der Arbeit dort.
Und jetzt würde ich gerne mit der Frage fortfahren.
Was sind Sie als Aufgabe mit den Menschen?
Was möchten Sie den Menschen noch mitgeben in der Zeit, in der sie bei Ihnen sind in der Wohngruppe?
Ich habe schon ein bisschen was gesprochen über diese pflegerischen Maßnahmen.
Und das sind natürlich diese ganzen pflegerischen Maßnahmen, Hilfsmittel, Therapien, zwei Personen ganz, ganz wichtig.
Aber was für uns auch sehr viel von Bedeutung ist, ist einfach wichtig, eine Abwechslung in den Alltag hinein zu bringen.
Wir versuchen einfach möglichst viele Aktivitäten mit unseren Bewohnern durchzuführen.
Wir fahren mit ihnen ins Kino, gehen auf Konzerte ins Brucknerhaus, auf die Burg Laum.
Wir versuchen auch solche Spiele, der Black Wings, Kaffeerausbesuche, Einkaufsfahrten.
Manchmal aber auch einfach nur, dass sie sich zu zweit an Filmen schauen, CD genießen, in der Sonne sitzen.
Also einfach versuchen, die verbleibende Zeit einfach mit Leben zu fühlen.
Weil im Endeffekt sind wir nichts anderes als eine Palliativstation, die was spezialisiert ist auf Menschen mit Korean Huntington.
Und wir versuchen einfach die Zeit, was die Menschen nur haben, einfach mit Lebensqualität und vor allem auch mit Momenten der Lebensfreude zu fühlen.
Und aktiv zu gestalten, nicht nur, dass sie liegen und gepflegt werden, sondern dass sie auch selbst noch teilhaben können.
Wie groß ist denn der Bedarf an solchen Wohngruppen?
Ja, das ist natürlich etwas schwer zu sagen. Ich meine, es könnte natürlich nie genug geben, das ist klar.
Allerdings sind wir in Oberösterreich wirklich in der glücklichen Lage, dass es in Oberösterreich mittlerweile 16 Spezialbetten gibt für Menschen mit Korean Huntington.
Also 11 bei uns in Schlosshaus, beziehungsweise 5 weitere im Sozialforum Wohnen, Akkus in Grammerstetten dort, wo es vor einigen Tagen gebrannt hat.
Man hat das wahrscheinlich in den Medien mitbekommen.
In allen anderen Bundesländern gibt es leider keine speziellen Einrichtungen für Menschen mit Hanthinken.
Dort leben sie in Seniorenheimen, in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung oder werden zu Hause betreut.
Wie hoch der exakte Bedarf ist, ist sehr schwierig zu beantworten.
Allerdings ist die Selbsthilfegruppe Oberösterreich gerade dabei, gemeinsam mit der Johannes-Kepler-Universität über den Zweig der Soziologie,
versuchen, einen Studenten zu gewinnen, der was genau zu diesem Thema eine Arbeit schreiben soll.
Jedoch wird es sehr, sehr schwierig sein, um an exakte Zahlen zu kommen, da natürlich die Erkrankung teilweise in der Bevölkerung noch tabuisiert wird
und natürlich auch der Datenschutz eine sehr, sehr große Rolle spielt.
Ich würde nicht einmal sagen tabuisiert, sondern man weiß, man kennt sie auch gar nicht. Es wird gar nicht darüber gesprochen.
Es ist natürlich auch tabu, aber ich glaube einfach, man kennt sie halt nicht.
Natürlich, ja.
Weil auch relativ wenig, auch wenn es eigentlich wieder viel sind, Menschen davon betroffen sind.
Ja, es ist allerdings die Selbsthilfegruppe Oberösterreich sehr, sehr bemüht, da eben mit dem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen.
Aber das heißt jetzt einfach so, für mich in Oberösterreich, da gibt es schon die Wohngruppe, die darauf spezialisiert ist und da tut sich was und da ist schon sehr, sehr viel passiert.
Wünschenswert ist immer mehr, natürlich, aber das ist fast in jedem Bereich so.
Aber in den anderen Bundesländern schaut es dir noch sehr, sehr traurig aus. Da hat es noch gar nichts getan, so quasi.
Gibt es da auch keine Selbsthilfegruppen? Wissen Sie wieder was? Das hört wahrscheinlich zu.
Ja, ein bisschen Einblick habe ich da natürlich schon. Es gibt in den anderen Bundesländern schon Selbsthilfegruppen, aber natürlich, um so etwas auf die Beine zu stellen,
braucht es natürlich sehr großes Engagement einerseits von der Selbsthilfegruppe, andererseits auch von den politischen Vertretern und auch von den Einrichtungen.
Und das dürfte vermutlich in den anderen Bundesländern nicht so stark gegeben sein wie in Oberösterreich.
Wie kann man denn jetzt als Betroffener zu Ihnen nach Schlosshaus kommen? Wie geht es, dass man da einen Platz bekommt? Was muss man da machen?
Es ist auch noch für sich so, dass auf der jeweiligen Bezirkshauptmannschaft die Meldung zu erfolgen hat, dass man einen Bedarf praktisch anmeldet.
Das wird dann weitergeleitet an die Sozialerklärung des Landes Oberösterreich und von dort auch bekommen wir die Bewohner zugewiesen.
Allerdings, deren genauen Aufnahmekriterien sind mir nicht bekannt.
Wie sieht es in den anderen Ländern aus? Das wäre noch wichtig. Jetzt haben wir Österreich abgedeckt. Oberösterreich schon mal gut, dass es das gibt.
In den restlichen Bundesländern schaut es ein bisschen traurig aus. Wie ist es jetzt rundherum und vor allem in den Benelux-Ländern?
Ja, es ist so, dass die Benelux-Länder, vor allem Holland und Belgien, als die Vorreiter gelten in der Betreuung von handigen Betroffenen.
Gerade die Holländer haben sich bereits in den 70er Jahren darüber schon Gedanken gemacht.
Ich war ja selber schon mehrmals in Belgien und in Holland.
Und gerade in Holland gibt es viele Langzeit-Einrichtungen, die etwas spezialisiert sind auf Handnicken.
Darüber hinaus gibt es aber auch dort noch Tagesbetreuungseinrichtungen.
Man kann sich das ungefähr so vorstellen, dass die Leute aus einem Umkreis von rund 50 Kilometern in die jeweiligen Tages-Einrichtungen gebracht werden.
Dort teilweise betreut werden, in erster Linie von Therapeuten und am Abend wieder zurückgebracht werden.
Das wird in Österreich vermutlich sehr, sehr schwierig sein, da Österreich nicht so dicht besiedelt ist wie auch Holland.
Belgien verfolgen einen etwas anderen Weg. Dort gibt es weniger Langzeit-Einrichtungen.
Die Belgier legen sehr großen Wert auf die mobile Versorgung von Handnicken.
Und es ist dort eigentlich auch sehr vorbildhaft organisiert.
Also mobiles Pflegepersonal, die dann zu den Haushalten kommt und nachschaut und nachjustiert.
So ungefähr, ja.
So ungefähr. Warum forschen die schon seit den 70er Jahren?
Ja, auch da liegt es eigentlich wieder am persönlichen Engagement einzelner Familien, die das vorangetrieben haben.
Also persönliches Engagement und das hat sich jetzt landesweit ausgewirkt quasi.
Das kann man sich dann auch für Oberösterreich und Österreich wünschen.
Da gibt es ja auch einige Menschen, so wie Sie, die da persönlich sehr engagiert sind.
Ja, nicht nur ich, sondern einfach auch generell unsere Einrichtungen, Schlosshause und natürlich auch die Selbstliefergruppe haben.
Welche Unterstützungen gibt es denn jetzt für Familien in Oberösterreich?
Bleiben wir hier bei uns. Wo es noch zu früh ist für eine Wohngruppe oder wo vielleicht auch gerade kein Platz frei ist in Ihrer Wohngruppe?
Welche Unterstützung können sich solche Menschen holen?
Also es ist so, dass Bonds in Schlosshaus auch ein Beratungs- und Kompetenzzentrum installiert ist eben genau für diese Zielgruppe.
Die Betroffenen oder auch Angehörige können sich nach telefonischer Vereinbarung Bonds-Unterstützung holen in Form von einer Beratung.
Allerdings muss man sagen, diese Möglichkeit ist in der Öffentlichkeit leider noch nicht so bekannt.
Wenn es um die medizinische Versorgung geht, ist eben unser Fachärztin Frau Dr. Rotaro in Leonding mit ihrer Praxis zur Verfügung.
Aber wie ist das jetzt prinzipiell? Ich würde mal sagen, fachintern sind Sie dann schon bekannt oder wenn eine Familie damit betroffen ist, dann recherchiert man ja, dann schaut man ja und dann stoßt man schon automatisch auf Sie gerade mal in Oberösterreich.
Natürlich, ja.
Also es gibt ja auch eine Homepage www.huntington-oe.at, die ja sehr empfehlenswert ist. Da kann man sich sehr viele Informationen einholen.
Ja, es ist so, dass die Selbsthilfegruppe für Korea Huntington sich alle drei Monate auch bei uns im Schlosshaus trifft. Wir sind ja auch ein Partner der Selbsthilfegruppe.
Und im Rahmen dieser Treffen gibt es auch regelmäßig Fachvorträge, Workshops, der nächste zum Beispiel nächsten Samstag am 5. März, wo es um das Thema Schluckstörungen, richtige Zubereitung von Nahrungsmitteln und so weiter geht.
Und das ist auch eine Möglichkeit, wo sich Familien oder auch Betroffene Unterstützung holen können.
Ich kann mir einfach vorstellen, dass diese Selbsthilfegruppe insofern auch ganz wichtig ist, weil ja ganz viele Angehörige, gerade wenn es jetzt Kinder sind, wissen zu 50 Prozent, kann auch ich dieses Schicksal haben.
Was jetzt der Vater oder die Mutter hat, ich glaube, dass Selbsthilfegruppen gerade hier bei dieser Erkrankung ganz wichtig sind.
Ich finde es super, dass das jetzt auch schon gibt.
Jetzt zum Abschluss noch die Frage, was wünschen Sie sich für die Zukunft noch für die Wohngruppe oder für den Umgang mit Korea Huntington im Allgemeinen?
Ich wünsche mir ganz persönlich, dass wir einfach diesen Standard, so wie er die letzten Jahre aufgebaut worden ist, den trotz teilweise knappen finanziellen Ressourcen trotzdem einfach so halten können.
Das wäre ein großer Wunsch für mich.
Und dass uns einfach auch weiterhin möglich ist, Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung ein Stück auf ihren Lebensweg begleiten zu können und ihnen einfach ein Stück Lebensfreude vermitteln können.
Ich bedanke mich bei Ihnen, Jochen Buchner, Leiter von der Wohngruppe Schlosshaus in Wartberg.
Ich bedanke mich auch herzlich für das Interview.
Ich wünsche Ihnen noch alles Gute für die Zukunft.
Danke.
Sie hörten jetzt ein Gespräch mit Jochen Buchner, Leiter von der Wohngruppe in Schlosshaus in Wartberg, deren Bewohner an der Krankheit Korea Huntington erkrankt sind.
Das ist eine genetische Krankheit.
Und zu dem Thema möchte ich Ihnen nicht vorenthalten.
Einen offenen Brief vom Obmann der Selbsthilfegruppe vom Ernst Eigner.
Der Mensch mit Korea Huntington wünsche Forderungen an die für die Sozialpolitik Verantwortlichen in Oberösterreich.
Sehr geehrte Damen und Herren, wir als Huntington-Gemeinde sehen folgende Punkte und deren Umsetzung im Sinne der Würde und Wertschätzung der betroffenen Menschen als unverzichtbar an, die wir hiermit beantragen.
Weiterhin Unterstützung seitens des Landes für alle Erfordernisse der bestehenden Betreuungseinrichtung in Bezug auf Personal, Finanzen und Räumlichkeiten.
Das Landesbezirkszentrum Schlosshaus als Kompetenzzentrum für Korea Huntington weiter ausbauen.
Derzeit sind in Oberösterreich zwei Wohngruppen mit insgesamt 15 Betten vorhanden.
Die Errichtung von weiteren Wohngruppen mit circa elf Betten ist in Oberösterreich dringendst erforderlich.
Schaffung von Tagesbetreuungseinrichtungen nach dem Vorbild der Benelux-Staaten.
Einrichtung eines Case-Managements, quasi eines Bedarfs Erfassungs nach dem Vorbild der SHT-Schädelhirntrauma-Lobby.
Festlegung der Pflege, Geldeinstufung unter Beziehung eines Facharzt, einer Fachärztin bzw. eines Fachpersonals.
Sicherstellung eines Personalschlüssel von mindestens 1 zu 1 beim Pflegepersonal ohne Einrichtung von Betreuungspersonal.
Umsetzung der oberösterreichischen Pflegegarantie.
Mobil vor stationär. Entlastung der pflegenden Angehörigen.
Altersgerechtes Wohnen. Attraktivierung und Imageverbesserung des Pflegeberufs.
Werteanpassung des Pflegegeldes. Verlängerung des Pflegefonds bis 2020.
Bedarfsgerechte Weiterentwicklung der Pflegeheime. Ausbau der Unterstützungsleistungen für Menschen mit Beeintrichtungen.
Dieser Brief wurde am 17. Oktober 2015 formuliert anlässlich eines Symposiums zum Huntington Symposium 2015.
Das den Titel getragen hat, der Mensch mit Korea Huntington, neue Wege für Umgang, Betreuung und Pflege.
Das unterzeichnet von Obmann, der Selbsthilfegruppe von Ingenieur Ernst Aigner.
Und wie gesagt, den wollte ich Ihnen im Anschluss des Gesprächs nicht vorenthalten.