ME CFS Erkrankte demonstrieren | Jugendschutz 2024

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Barrierefreiheit und Selbstbestimmung

ME/CFS Trauergang mit Liegenddemo in Wien

Am 6. April wurde in Wien zu einer Demonstration von und für ME/CFS erkrankte Menschen aufgerufen. ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom. Das ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit führen kann. Die österreichische Gesellschaft für ME/CFS schreibt auf ihrer Website, dass ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist.

Eine Demo bewegt sich auf die Kamera zu. Viele Menschen haben eine Maske auf und halten Schilder hoch. Es ist sonnig und warm.
ME/CFS Trauergang 6. April in Wien. Foto: Aylin Yilmaz

Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. ME/CFS wird oft nicht erkannt und Betroffene in Folge falsch behandelt, was zu einer Verschlechterung der Symptome führen kann. Aufgrund der fehlenden Forschungsförderung in den letzten Jahrzehnten gibt es aktuell keine offiziell zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten für Betroffene. Nach der Covid 19 Pandemie ist diese Erkrankung etwas breiter in der Öffentlichkeit diskutiert worden. Personen mit Long Covid Syndromen können ME/CFS entwickeln. Eine richtige Behandlung fehlt aber immer noch.

In Wien berichten viele Personen im Interview, dass sie Probleme damit haben, richtig diagnostiziert zu werden. Weiters erzählen viele Betroffene davon, dass es zu einer Verschlechterung ihrer Symptome kam, nachdem sie eine Reha in Anspruch genommen haben. Dort würde man die Personen körperlich überanstrengen, was zu sogenannten Crashes führen kann. Das führt dazu, dass Personen dann tage- oder wochenlang bettlägrig werden. Ein weiterer Aspekt der den Alltag erkrankter Personen erschwert, ist die fehlende finanzielle Absicherung. Pensionsversicherungsanstalten (PVA) würden keinen, oder einen zu niedrigen Pflegegrad feststellen, wodurch zu wenig Geld zur Verfügung stünde. Angehöre berichten bei der Demo davon, dass die PVA bei einer Erkrankten gesagt hat, dass sie arbeitsfähig wäre, obwohl die Frau großteils bettlägrig ist. Die Geschichten ähneln sich, viele eignen sich ihr Wissen über die eigene Krankheit selber an, es werden wissenschaftliche Studien gelesen und diese dann den eigenen Ärzt*innen vorgelegt.

Im Moment wird an der Medizinischen Universität Wien eine Studie durchgeführt, ob sich mittels Transkranieller Pulsstimulation (TPS) Long-Covid Beschwerden verbessern lassen. Bei einer TPS-Behandlung werden Ultraschallimpulse verwendet, um Zellen im Gehirn zu stimulieren.

Anlaufstellen für Betroffene:

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
Long Covid Austria

Jugendschutz im digitalen Bereich

Bei einer Pressekonferenz am 9. April hat Landesrat Michael Lindner neue Angebote im Jugendschutz vorgestellt. Gemeinsam mit Christa Pacher, der Leiterin des Landesjugendreferats hat er neue Workshopangebote präsentiert. In den Bereichen Umgang mit dem Smartphone, Cybermobbing und Nutzung von Social Media Plattformen ist die Nachfrage in den letzten Jahren stark gestiegen. Zum Beispiel gibt es für Volksschüler*innen den Workshop „Smartphone – aber sicher!“. Sie sollen im Umgang mit dem Handy und Inhalten im Internet sensibilisiert werden. Denn es ist mittlerweile für die meisten Kinder normal in diesem Alter schon ein Smartphone zu besitzen.

2 Kinder sitzen auf dem Randstein eines Bürgersteigs und schauen in ihre Handys
Kinder schauen ins Handy. Foto: Pixabay @pexels

Für ältere Kinder gibt es Angebote, die sich verstärkt mit Cybermobbing beschäftigen. Dort werden die rechtlichen Konsequenzen erklärt und wie man sich dagegen wehren kann. Ein Bereich, der laut Lindner noch nicht genug vom Jugendschutz abgedeckt sei, sind In-App Käufe bei Spielen. Er wünsche sich, dass das unter 18 Jahren verboten würde. Manche der Verkaufstaktiken würden klassischem Glücksspiel ähneln und sollten auf Bundesebene gleich geregelt werden.

 

Sendungsmoderation: Aylin Yilmaz

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