Bei der Aktion zum ME/CFS Awareness Tag 2026 berichten Menschen über immer noch fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Das ist eine schwere Multisystemerkrankung, die oft nach einer Virusinfektion auftritt. Symptome sind unter anderem Gelenksschmerzen, Schwindel, Magen-Darm Beschwerden, Schlafstörungen, POTS (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom). Eines der Hauptmerkmale ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), eine Verschlechterung des körperlichen Zustandes nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. PEM tritt zeitverzögert auf und kann sogar zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen.

ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) anerkannt, bis heute gibt es aber keine Heilung, oder Behandlung. In Österreich schätzt man die Zahl der Erkrankten auf ca. 80.000 Personen. Jedes Jahr wird am 12. Mai am ME/CFS Awareness Tag darauf aufmerksam gemacht, dass diese Personen großteils medizinisch unversorgt sind und auch keine soziale Absicherung erfahren. Viele Mediziner*innen kennen die Krankheit nicht, oder sie wird als psychosomatisch diagnostiziert. Dabei ist ME eine neurologische Erkrankung mit körperlichen Symptomen. Manche Personen sind großteils bettlägrig, halten keine Reize aus und müssen in dunklen Zimmern mit so wenig Geräuschen wie möglich liegen. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stuft diese Personen teilweise als arbeitsfähig ein, wie man auf der Kundgebung am 9. Mai am Platz der Menschenrechte in Wien von einigen Angehörigen erfährt.

Eine Recherche von Dossier, APA und ORF hat gezeigt, dass Gutachter*innen der PVA mit teils veralteten Unterlagen geschult werden, wo ME als psychische Krankheit dargestellt wrd. In Gesprächen hört man die Verzweiflung der Menschen, Expert*innen seien eigentlich immer privat zu zahlen, auch sonstige Kosten für Medikamente und Behandlungen müssen selbst gestemmt werden. Dass Pflegegrade und Berufsunfähigkeit meistens abgelehnt werden und Betroffene dann dagegen klagen hört man auch immer wieder.

Die We&Me Foundation der Bäckereifamilie Ströck sammelt Geld für die Forschung, damit in Zukunft schnellere Diagnosen gestellt werden können und auch die Versorgung besser funktionieren soll. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS betreibt Aufklärungsarbeit und hilft bei der Umsetzung von Forschungsprojekten mit.