Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS Awareness Tag. Es soll darauf aufmerksam gemacht werden, dass Forschung und Versorgung für diese Krankheit immer noch fehlt.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die häufig nach Virusinfektionen auftritt. Seit 1969 ist ME von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert, aber bis heute gibt es keine Heilung. Die betroffenen Personen leiden an einer Vielzahl von Symptomen, unter anderem: Schwindel, Brainfog, Schlafstörungen, Wortfindungsstörungen, Probleme bei der Erfassung von Informationen, Gelenkschmerzen, hoher Puls, schlechte Regulierung des Blutdrucks….
Eines der Hauptmerkmale bei ME ist die Post Exertional Malaise (PEM) genannt, eine Belastungsintoleranz. Das bedeuetet, dass sich bei Personen nach physischer oder mentaler Anstrengung der Zustand so verschlechtert, dass sie „crashen“. Die Symptome verschlechtern sich, aber zeitverzögert und diese Verschlechterung kann Stunden, Tage oder Monate anhalten. Im schlimmsten Fall kann durch so einen Crash eine permanente Verschlechterung des Gesamtzustandes ausgelöst werden. ME-erkrankte können so schwer betroffen sein, dass sie sich nur mehr in abgedunkelten Räumen, mit so wenig Geräuschen und Reizen wie möglich, aufhalten können.
In Wien hat am 12. Mai eine Mahnwache stattgefunden. Am Heldenplatz sind Feldbetten aufgestellt worden, mit Steckbriefen von erkrankten Personen. Sie berichten schriftlich, wie sie mit der Krankheit umgehen und welche Einschränkungen sie haben. Es wird auch kritisiert, dass es keine Versorgung gibt, Menschen als arbeitsfähig gelten, die die meiste Zeit nur liegend verbringen können, oder auch, dass sie kein Pflegegeld erhalten würden. Die Feldbetten stehen symbolisch für die Personen, die so stark erkrankt sind, dass sie nicht selbst teilnehmen können. Man geht davon aus, dass in Österreich bis zu 80.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt sind.
Der Tag soll Druck auf Wissenschaft und Politik ausüben, um endlich eine Versorgung der erkrankten Personen im medizinischen, wie auch im sozialen Bereich zu gewährleisten und mehr Geld in die Forschung zu investieren.
Im FROzine gibt es Interviews zu hören mit Betroffenen, Angehörigen und folgenden Organisationen:
