Nach der Corona-Pandemie ist das Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) durch den Anstieg von Long-Covid-Erkrankungen zwar sichtbarer geworden – an der mangelhaften Versorgung hat sich jedoch kaum etwas geändert. Dabei sind rund 75 % der ME/CFS-Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig, viele sind ans Haus oder Bett gebunden. Das zentrale Symptom, die Post Exertional Malaise (PEM), führt bereits nach geringster körperlicher oder geistiger Anstrengung zu massiven gesundheitlichen Einbrüchen, sogenannten “Crashes”.

Trotz der Schwere der Erkrankung fehlt es an flächendeckender medizinischer Betreuung, spezialisierten Anlaufstellen sowie gesicherter finanzieller Unterstützung. Besonders heftig kritisiert wird die Pensionsversicherungsanstalt (PVA): Laut einer gemeinsamen Recherche von Dossier, APA und ORF werden Anträge auf Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension von ME/CFS-Erkrankten in der Mehrzahl abgelehnt – häufig mit dem Hinweis auf psychische Ursachen, obwohl es sich um eine klar definierte neuroimmunologische Erkrankung handelt.

Gleichzeitig erklärte das Sozialministerium auf Anfrage eines Abgeordneten, die Versorgung mit postakuten Infektionssyndromen wie Long Covid oder ME/CFS sei „flächendeckend gesichert“ – eine Einschätzung, die mit den Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen kaum vereinbar ist, sagt die österreichische Gesellschaft für ME/CFS.

Die Demonstration am 3. Oktober vor dem Parlament in Wien

Demonstration: “Kein Wegsehen mehr!”

Aus diesem Grund versammelten sich am 3. Oktober Betroffene, Angehörige und Unterstützende vor dem Parlament in Wien. Unter dem Motto „Kein Wegsehen mehr“ wurde öffentlich auf die prekäre Lage hingewiesen: Der Mangel an Anerkennung führt nicht nur zu existenziellen Problemen – etwa durch das Ausbleiben von Pflegegeld oder Pension –, sondern auch zu einer erheblichen psychischen Belastung. Viele Betroffene berichten von medizinischem Gaslighting, Isolation und dem Gefühl, im System verloren zu gehen.

Auch strukturelle Ungleichheiten wurden angesprochen. Rund zwei Drittel der ME/CFS-Betroffenen sind Frauen – ein Umstand, der auf eine geschlechtsspezifische Benachteiligung in Diagnose und Behandlung hinweist. Die gesellschaftliche Unsichtbarkeit von Frauen mit Behinderungen verschärft diese Situation zusätzlich.

Ein weiteres Problem betrifft pflegende Angehörige, die oft ohne ausreichende finanzielle oder soziale Absicherung in die Versorgung einspringen müssen – Partner*innen, Eltern, Freunde, manchmal sogar Kinder. Diese Belastung bleibt im öffentlichen Diskurs meist unerwähnt, obwohl sie für viele Familien den Alltag bestimmt.

Im FROzine gibt es Redebeiträge zu hören von Betroffenen, Angehörigen und folgenden Organisationen:

• Sandra Steinmüller und Nora Hasan – MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe

• Eva Maria Burger – diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerin

• Bettina Wittmann – Frauen* mit Behinderungen (FmB)

• Dr. Georg Psota – Neurologe, ehem. Chefarzt psychosozialer Dienst

• Mag. Markus Hochgerner – Psychotherapeut

• Birgit Meinhard-Schiebel – Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger

• Matthias Mollner – Black Ferk Studio

• Sandra Leiss – Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

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