Eine Podiumsdiskussion darüber, wie in Zukunft die Versorgung von Menschen mit ME (Mylagische Enzephalomyelitis) und anderen PAIS (Postakutes Infektionssyndrom) in Österreich verbessert werden kann.
Am 16. April fand im Van Swieten Saal der Medizinischen Universität Wien das Vernetzungstreffen „Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS“ statt. PAIS steht für Postakutes Infektionssyndrom. Darunter versteht man Krankheiten, die oft nach akuten Viruserkrankungen auftreten. Long Covid oder ME/CFS das steht für
Myalgische Enzephalomyelitis sind solche PAIS. ME ist eine schwere Multisystemerkrankung, Symptome sind unter anderem:
- Schwindel
- Nervenschmerzen
- Schlafstörungen
- Gelenkschmerzen
- Herzrasen
- Konzentrationsstörungen
Körperliche oder geistige Anstrengungen können zu einer nachhaltigen gesundheitlichen Verschlechterung führen. Personen, die schwerst betroffen sind, können teilweise nicht mehr kauen und schlucken, müssen künstlich ernährt werden. Sie halten kein Licht und Geräusche aus. Manche können nicht mehr Sprechen, weil es zu anstrengend ist und müssen mit Fingerzeichen kommunizieren.
Im Moment gibt es keine Heilung für das Postakute Infektionssyndrom. ME ist seit 1969 medizinisch anerkannt, Forschung zu der Krankheit hat bis jetzt kaum stattgefunden. Menschen sind kaum medizinisch versorgt oder sozial abgesichert.
Ausbildung und mobile Versorgung
Wie sich die Situation in Zukunft zum Besseren wenden könnte, war Thema beim Vernetzungstreffen. Bei der Podiumsdiskussion ist das
Referenzzentrum für postvirale Syndrome vorgestellt worden, das 2027 in Wien eröffnen soll. Fokus war beim Gespräch auch die Wichtigkeit von Telemedizin und mobiler Versorgung. Schwere und schwerstbetroffene Personen mit ME können den Weg zu Ärzt*innen nicht mehr auf sich nehmen. Wichtig sei auch die Ausbildung von medizinischem Personal. Hier herrsche noch zu wenig Wissen bei Ärzt*innen, um die Krankheit flächendeckend diagnostizieren und die Symptome behandeln zu können. sehr wenig Expertise um ME überhaupt diagnostizieren zu können.
Wie Medizin und Pflege auf die wachsende Not der Personen reagieren und welche Maßnahmen geplant sind, darüber haben gesprochen:
- Otto Raffetseder, Projektleiter des Kompetenzzentrums für Postakute Infektionssyndrome
- Eva Untersmayr-Elsenhuber, Leiterin des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome
- Kathryn Hoffmann, Leiterin des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome
- Sabine Pleschberger, Stiftungsprofessur für Primary Care Medicine an der Medizinischen Universität Wien
- Astrid Pfeffer, Leiterin des Netzwerks für pflegende An- und Zugehörige vom Fonds Soziales Wien
- Veronika Mosich, Palliativmedizinerin bei Caritas Socialis
Moderiert hat Constanze Ertl, ORF.
Ressourcen für Betroffene:
